La asociación ' Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras' se muestra satisfecha ante la puesta en marcha de ocho nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para el tratamiento enfermedades neuromusculares raras y sarcomas. Esto es posible gracias a la decisión del Ministerio de Sanidad que presentó en el último Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud esta iniciativa y que responde a las demandas de la propia Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El presidente de la asociación melillense Guillermo Vallejo, destaca que se trata de "un paso más para ir avanzando en la investigación de las enfermedades raras y en consecuencia en la puesta en marcha de tratamientos que ayuden a las personas que sufren algún tipo de enfermedad y que en el caso de Melilla asciende a más de 4.000 personas".
La noticia ha sido acogido también con satisfacción en la propia FEDER y desde la misma destacan que esto responde a las prioridades que la Federación Española de Enfermedades Raras ha puesto sobre la mesa este 2016, configurándose como "un ejemplo a seguir para cubrir otros grupos de enfermedades aún por designar" tal y como ha valorado Alba Ancochea, directora de la organización.
Tras lanzar la campaña 'Creando Redes de Esperanza' en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha puesto de relieve las dificultades a las que hacen frente las familias a la hora de acceder a técnicas y recursos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa. A la par este avance toma aún mayor importancia "máxime cuando nos encontramos en el periodo de presentación de candidaturas a las Redes Europeas de Referencia (ERNs)". De estos ocho centros, se han designado cinco centros de referencia para enfermedades neuromusculares y tres para sarcomas en la infancia. Todo ello como resultado de la aprobación de un acuerdo para que los CSUR del SNS puedan ser miembro de dichas redes y es que, para que los centros puedan acceder a ser miembro de las ERNs deben ser designados como tal.
Patologías
El Ministerio de Sanidad además ha aprobado nueve nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR, para lo que, desde FEDER, han subrayado "la necesidad del establecimiento de plazos, lo que permitiría agilizar el proceso para presentar candidaturas a las Redes Europeas y conocer el papel de nuestro país dentro de las mismas".
A día de hoy, el Consejo Interterritorial ha acordado "la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras". Parejo a ello, "se deben impulsar CSUR enfocados y especializados en enfermedades raras, ya que la mayoría de ellos atienden a grupos de patologías más amplios".
Candidaturas para las sedes
El hecho de que España pueda entrar a formar parte de las Redes Europeas de Referencia supondría una mejora tanto para los pacientes de enfermedades raras como para sus familias ya que ello supondría incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Además, buscan reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea.
Junto a ello, también destaca que gracias a las ERNs se favorecerá el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementarán las muestras para Estudios y ensayos clínicos, se potenciará la creación de redes de asociaciones de pacientes y se favorecerá la creación de convenios entre países de la UE para mejorar la atención prestada. Además, la participación en las ERNs ayudará a los estados miembros con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta que carezcan de tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad.
