El director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) en Melilla, Omar Haouari El Ayedouni, ha confirmado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se trabaja, en colaboración con técnicos de la Consejería de Presidencia y Salud Pública, en la elaboración de un registro de personas que padecen en Melilla patologías poco frecuentes. Este anuncio lo ha efectuado Haouari en el encuentro que ha mantenido con el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, quien ha estado acompañado por el presidente de la asociación “Cuenta con Nosotros”, Guillermo Vallejo, representante de FEDER en la ciudad. Encuentro que se ha celebrado en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, que este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías y la “atención integral a a las enfermedades raras, un desafío global”.
El registro oficial de pacientes que sufren enfermedades raras es un paso necesario en la atención sanitaria local ya que, actualmente, se desconoce el número exacto. No obstante, FEDER estima que pueden ser unas cuatro mil personas en Melilla las que conviven con estas enfermedades raras.
Una vez que esté concluido el registro oficial, según ha comentado el director territorial del INGESA, está previsto el establecimiento de una consulta de referencia para las patologías poco frecuentes, que será atendida por un facultativo del Servicio de Medicina Interna. Sobre este tema FEDER ha brindado su apoyo para informar de otras consultas de este tipo que existen en el resto de España. Además, Haouari ha informado a los representantes de las asociaciones que ya está designado en el Área Sanitaria un coordinador médico para los trámites específicos de estas enfermedades.
Por su parte, FEDER ha solicitado al INGESA que se estudie la posibilidad de firmar un convenio de colaboración con el objetivo de disponer de un acuerdo marco que permita que los voluntarios de la asociación “Cuenta Con Nosotros” puedan prestar apoyo y acompañar a los pacientes en los centros sanitarios.
Jornadas
La visita de los representantes de FEDER se produce unos días antes de la celebración de las IX Jornadas de Enfermedades Raras, que se celebrarán los próximos 28 de febrero y 1 de marzo, bajo el lema “La magia de hacer visible lo invisible”, y que son organizadas por la Asociación Cuenta Con Nosotros.
