La asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras' aplaude que se haya llegado a un acuerdo gracias al cual los pacientes tienen "participación real y efectiva" en el Sistema Nacional de Salud. Este acuerdo se alcanza gracias a la labor de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes a la que pertenece la entidad melillense como miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras. Para el presidente de 'Cuenta con Nosotros Melilla', Guillermo Vallejo, esto supone todo un "momento histórico" coincidiendo así con las palabras del propio presidente de la Plataforma, Tomás Castillo, que destaca que la firma del convenio marco de colaboración entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el primero que el Gobierno central firma con los pacientes.
Vallejo pone de relieve que gracias a este convenio el Ministerio reconoce que los pacientes son el eje del Sistema Nacional de Salud y que son parte activa en el mismo además de que gracias a ello, el papel de los pacientes cobra una mayor importancia.
Plataforma
Desde la Plataforma ponen de relieve además que el acuerdo propone avanzar en "la participación de los pacientes en aquellas materias que contribuyan a mejorar la calidad asistencial, la equidad y cohesión del sistema, el empoderamiento de los pacientes y sus cuidadores en el mejor manejo y control de sus enfermedades".
Este acuerdo se va a materializar en la inclusión de los pacientes en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, en su implicación en las actuaciones de formación y empoderamiento que se llevan a cabo desde el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad y en "participar de forma activa en las Estrategias de Salud" del SNS.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también podrá conocer los proyectos normativos impulsados por el Ministerio de Sanidad, así como "formular propuestas de actuación de carácter orientador" al Ministerio en materias que afecten a los pacientes.
Acuerdo
Por otra parte, el acuerdo incluye el impulso de "actuaciones que tengan por objeto la protección integral de las personas con condiciones crónicas de salud". En este mismo sentido, el texto prevé facilitar el acceso a la información, fomentar la participación del paciente en las actuaciones de formación y empoderamiento del Ministerio, contribuir a la promoción y educación para la prevención de condiciones crónicas de salud y colaborar en la obtención de una atención adecuada a familiares y cuidadores.
El convenio culmina con una serie de medidas destinadas a incorporar la visión de los pacientes en el campo de los medicamentos y productos sanitarios como la formación e información a pacientes y sus organizaciones sobre aspectos relacionados con los procedimientos de aprobación de medicamentos; su participación en la investigación clínica; y sobre las acciones en las que se involucra a pacientes en la European Medicines Agency y fomentar su participación en las mismas.
Vinculación con Melilla
La vinculación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes con Melilla es tal que el propio presidente de la misma, Tomás Castillo, estuvo presente en las VI Jornadas sobre enfermedades raras celebradas en la ciudad autónoma. Para las más de 4.000 personas que en Melilla sufren una enfermedad rara se trata de una cuestión de vital importancia puesto que gracias a este acuerdo se marca un antes y un después en todo el movimiento de pacientes.
