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Melilla contará con un registro de enfermedades raras gracias a Ingesa y Ciudad Autónoma

Representantes del Ingesa junto a responsables de ‘Cuenta con nosotros’ en una mesa informativa
(Autor: Guerrero)

El Ingesa y la Consejería de Presidencia de la Ciudad Autónoma trabajan en la elaboración de un registro de enfermedades raras en Melilla, según desveló ayer Guillermo Vallejo, presidente de la Asociación 'Cuenta con nosotros' de Enfermedades Raras, en el acto de conmemoración del Día Mundial dedicado a reivindicar los derechos de este heterogéneo colectivo. En Melilla se estima que hay más de cuatro mil personas con las consideradas como enfermedades poco frecuentes. Guillermo Vallejo, presidente de la Asociación 'Cuenta con nosotros' de Enfermedades Raras, agradeció al director territorial del Ingesa, Francisco Robles y al gerente de Atención Sanitaria, Pedro Villarroel, no sólo su apoyo a este día mundial de las Enfermedades Raras, sino en cualquiera de los casos que la entidad les ha presentado, en especial de niños, para que pudieran ser derivados al centro especializado de rigor.

Visibilizar
En este punto indicó Vallejo que poco a poco se viene a dar respuesta a la demanda expresa por las asociaciones que representan a este heterogéneo colectivo de personas con enfermedades de baja prevalencia, como es la apertura de en nuestro país de centros especializados en la atención de este tipo de padecimientos.

Añadió que en el Día Mundial, la asociación busca visibilizar lo que son las enfermedades raras y que a más de cuatro mil personas en Melilla se les ha diagnosticado uno de esos padecimientos considerados raros o poco frecuentes. Asimismo este día permite dar a conocer el trabajo que lleva a cabo 'Cuenta con nosotros', como el grupo de madres voluntarias que realizan una magnífica labor de apoyo psicológico a las familias.

Vallejo destacó asimismo que Ingesa y la Ciudad Autónoma están trabajando en la elaboración de un registro de enfermedades raras en Melilla, "que es algo que venimos planteando desde hace ocho años":

Ingesa
Por su parte el director territorial del Ingesa, Francisco Robles, señaló que el primer objetivo de este Día Mundial es "visibilizar, hacer cada día más presente estas enfermedades en todos los aspectos, tanto en lo sanitario como en lo social". En lo social, destacó la labor de la asociación y el trabajo poco reconocido de los cuidadores, que "son los que están en primera línea de batalla frente a estas enfermedades".

En lo que corresponde a su área, destacó el trabajo que realiza la Gerencia de Atención Sanitaria a la hora de "protocolizar, identificar y diagnosticar estas enfermedades".

Es más, dijo que en la reunión del pasado 12 de febrero se consensuó "este aspecto en diez enfermedades como el ELA, que tienen reconocida una especie de clasificación y criterios diagnósticos que nos ayudan a homogeneizar para lugar comparar las ratios de incidencias. Por ese motivo ahora no podemos hablar de datos entre comunidades autónomas o en la propia ciudad, hasta que se ha dado este paso administrativo".

Compromiso
No obstante, reconoció que Ingesa "tiene que seguir dando pasos hacia adelante", pero afirmó que 2018 puede ser un año importante en el aspecto de la "formación y la investigación, en identificar a pacientes de enfermedades raras".

Añadió que existe un "compromiso serio y decidido" tanto de Ingesa como del propio Ministerio de Sanidad, a través de su estrategia de enfermedades raras, "para seguir avanzando en el conocimiento, diagnóstico y en el tratamiento cada vez más curativo que preventivo rehabilitador, de estas enfermedades tan severas en algunos casos".

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Jesús Andújar

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