La asociación ‘Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras’ estuvo presente en el acto central celebrado con motivo del Día de las Enfermedades Raras de la mano de la niña valenciana Neus, quien tuvo además la oportunidad de saludar la reina Letizia que un año más apoyó con su presencia este día. El acto tuvo lugar la pasada semana y este año el lema elegido ha sido ‘Construyamos hoy para el mañana’, ya que el objetivo de este 2018 es movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional. El argumento de este Día Mundial es que todo lo que se consiga hoy en el conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.
Durante su discurso, la reina destacó que «la labor de FEDER y de todas las asociaciones que integran esta federación es la de recordárnoslo todos los días, porque las personas que sufren las consecuencias de una patología poco común saben que cada día es su día mundial de las enfermedades raras».
El presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, destacó que la pequeña Neus trasladó a la asociación su deseo de poder conocer a la reina Letizia y participar en este acto y así hacer posible la presencia de Melilla en este acto al que acudieron gran número de asociaciones.
