A la una de esta tarde, la Asociación "Cuenta con nosotros" organiza una charla informativa sobre enfermedades raras en el aula de grados de campus universitario de Melilla. Este acto se incluye dentro de la campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora este viernes. La charla está abierta a todos los estudiantes y melillenses en general. El objetivo de esta charla sensibilizar sobre la importancia de estas patologías y dar visibilidad a la problemática de los afectados y sus familias e implicar a estos colectivos de estudiantes en el voluntariado de la asociación.
Federación
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Nuevos actos
Pero además La Asociación Síndrome X Frágil Melilla: "Las mariposas de Sergio", recuerda también que mañana viernes, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se instalará una mesa informativa en la Plaza Menéndez Pelayo, frente al Sagrado Corazón, en la que además se dará lectura a un manifiesto. La actividad se llevará a cabo entre las cinco y media y las siete y media de la tarde.
Además este sábado 1 de marzo, entre las 11 de la mañana y las dos de la tarde, se llevará a cabo en la Granja Escuela, la actividad denominada Mi Amigo Especial, en la que se desarrollarán distintas actividades dirigidas a niños con enfermedades raras, según anuncia la Asociación Síndrome X Frágil Melilla: "Las mariposas de Sergio", entidad que surgió en Melilla a iniciativa de los padres de Sergio, un niño SXF, con la finalidad principal, de crear un "espacio" desde el que divulgar sobre el síndrome.
Por último, este domingo se llevará a cabo a partir de las once y media de la mañana y en el Parque Forestal, la IV Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras que organiza la Asociación "Cuenta con nosotros Melilla", con la colaboración del Club Atlético Melilla y la Consejería de Fomento, Educación y Deportes.
La Asociación TEAMA prepara un presentación oficial para abril
La Asociación TEAMA, que nace en Melilla con el objetivo principal de “guiar, apoyar, tratar y educar a los niños con trastorno de Espectro Autista y patologías afines en su contexto natural”, anuncia que para que pueda conocerse con mayor detalle la naturaleza y fines que le mueven, organiza un acto de presentación que tendrá lugar el próximo 10 de abril, a las doce y media de la mañana en el Casino Militar.
Explican que su modelo de funcionamiento “incluye el tratamiento psicoeducativo y social de estos niños del espectro autista en su entorno, incidiendo en su familia y apoyándolos en la escuela”.
Este sistema “muy utilizado por otras asociaciones, colegios y fundaciones de gran prestigio, y pionero en Melilla, goza de resultados excelentes, permitiendo en última instancia, la integración y comunicación efectiva de nuestros niños con el resto de la sociedad”, afirman.
