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Dos expertas abordarán cómo diagnosticas el Síndrome X Frágil

Noelia Castillo de X-Frágil
Noelia Castillo de X-Frágil
miércoles 22 de octubre de 2014, 11:35h
Las VI Jornadas Neurológicas incluyen un simposio sobre el Síndrome X Frágil que organiza la Asociación X-Frágil de Melilla, con aportación de Bienestar Social. La vicepresidenta de la entidad, Noelia Castillo, explicó que en el año que llevan trabajando, "hemos encontrado carencias por parte del personal sanitario sobre lo que es este síndrome a la hora de detectarlo, porque es una enfermedad rara".
Su baja frecuencia hace que "no sea conocida entre los profesionales, por eso hablamos con los organizadores de las jornadas para poder incluir este simposio". Con el simposio se busca que el personal sanitario reciba la información necesaria que le permita diagnosticar y tratar a los que padecen esta enfermedad. Para ello contarán con la participación de dos especialistas: la neuropediatra Mª Jesús García y la genetista Elisabeth Gabau que ofrecerán sendas charlas.

Apuntó Noelia Castillo que no existe un censo oficial para conocer el número de personas que padecen este síndrome, "porque al no existir ningún especialista en neuropediatría, muchos niños son derivados a Málaga". Desde la Asociación sí han podido contactar con otra familia de Melilla, pero no saben de más casos y ello tal vez esté motivado porque "esta es una ciudad pequeña y hay quienes prefieren ocultarlo". Animó a las familias a que acudan a las asociaciones para recibir información y apoyo.

En cuanto al tratamiento a dar a los pacientes con el síndrome X-Frágil, señaló que la farmacopea sólo logra mejorar algunos de los síntomas, con el añadido "de que a unos les puede ir bien y a otros no". Al margen del tratamiento paliativo, dijo que la enfermedad precisa de un abordaje a amplio: apoyo psicológico para la modificación de comportamientos, estimulación del lenguaje y la comunicación con logopedas, el fomento de las habilidades sociales, sin olvidar el refuerzo educativo para que no se queden desfasados con respecto al resto.