La asociación melillense de enfermedades raras 'Cuenta con nosotros', homenajeará este viernes en su cena anual a los trabajadores de Televisión Melilla, a la Facultad de Educación y Humanidades y al IES Enrique Nieto, por su apoyo a la entidad y a la difusión de los valores que defiende. .Así lo anunció ayer su presidente, Guillermo Vallejo, en la presentación de las actividades previstas para este jueves, que incluyen el desarrollo de la segunda jornada para personal sanitario sobre las enfermedades raras (EERR), que incluirá la presentación en Melilla del Biobanco nacional de EERR, así como las cuartas jornadas sobre Enfermedades Raras y No Tan Raras a realizar en el campus. Guillermo Vallejo señaló que este jueves va a ser un día especialmente dedicado a las enfermedades raras en Melilla. En concreto se ha previsto que a la una de la tarde, con el apoyo del Ingesa y la Unidad de Docencia de Atención Primaria que dirige el doctor Karim Ghazi, se lleve a cabo en el centro de salud de la zona centro la Segunda Jornada Formativa para personal sanitario de Enfermedades Raras en las que intervendrá como ponente el doctor Ignacio Abaitua, del Instituto de Salud Carlos III, que hablará sobre el Biobanco y Registro de Enfermedades Raras en nuestro país, un servicio que tiene como misión apoyar la investigación nacional e internacional, recopilando y almacenando muestras biológicas de afectados con enfermedades raras, familiares y controles.
El doctor Karim Ghazi, que agradeció que hayan contado con la Unidad para tomar parte en las jornadas, manifestó que las personas que padecen las EERR "no son los raros, sino pacientes que presentan una patología especial que precisa de un abordaje diferente por parte de los profesionales de atención primaria y desde el pasado año contamos con un protocolo de actuación". El protocolo funciona como una herramienta que permite al médico ayudar al diagnóstico y conocer si se trata de una enfermedad rara ya reconocida o no, y a partir de ahí, derivarlo a los servicios que sean necesarios e incluso ponerle en contacto con asociaciones nacionales de pacientes.
Pero además a nivel nacional existe un Biobanco de registro de enfermedades raras en el Centro Carlos III, que cuando se diagnostica una nueva enfermedad o nuevo conjunto de síntomas, se pone en contacto con el paciente o la familia al objeto de que pueda facilitar alguna prueba biológica, como sangre o piel, que se extraerían en Melilla una vez recibido el consentimiento y remitido a Madrid para labores de investigación, identificación censo de enfermedades y búsqueda de soluciones. Indicó el doctor que hoy por hoy hay reconocidas ocho mil enfermedades raras, que son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, del orden de cinco personas de cada diez mil. En nuestro país se estima que hay tres millones de personas que las padecen y de ellas, cuatro mil en nuestra ciudad, aquejadas por más de veinte enfermedades raras. El Biobanco almacena todos los tejidos de cara a futuras investigaciones. Los datos de los pacientes o donantes, son confidenciales.
Cuarto encuentro
Por otra parte Guillermo Vallejo anunció que también el jueves, pero a partir de las cinco de la tarde y en el Campus universitario, se llevarán a cabo las IV Jornadas de Enfermedades Raras y no tan raras que se desarrollarán hasta el viernes. Este año se abordarán cuestiones como el aprendizaje del Sistema Sanitario Español a través del Estudio de las Enfermedades Raras. Asimismo se hablará de enfermedades como la Corea de Huntington, la esclerosis múltiple, la fibromialgia, y los síndromes de Apert y Polland. Las jornadas han sido declaradas de interés sanitario.
Por último anunció que el viernes, a las diez de la noche y en el Hotel Melilla Puerto, se llevará a cabo la cena anual de la asociación 'Cuenta con nosotros', que en esta ocasión entregará su galardón de reconocimiento al personal de Televisión Melilla, la Facultad de Educación y Humanidades y el IES Enrique Nieto, por su contribución a dar visibilidad a las enfermedades raras y a la labor de la asociación. El precio del cubierto de la cena benéfica es de 45 euros y la recaudación de este año se destinará a la Asociación Malagueña de la Corea de Huntington.
