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España, entre los países punteros en el diagnóstico de las enfermedades raras

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Afirmó ayer el doctor Ignacio Abaitua que España se encuentra entre los primeros países del mundo en la detección y diagnóstico de las consideradas como enfermedades raras (EERR), algo que redunda, en la medida de lo posible, en el bienestar de los pacientes. El doctor Abaitua participó en las jornadas formativas sobre EERR para personal sanitario que se desarrollaron en el Centro de Salud de la Zona Centro donde habló del Biobanco y registro de EERR en nuestro país, un almacén de muestras biológicas a disposición de los investigadores, con el objeto de lograr avances en el tratamiento. Explicó el doctor Ignacio Abaitua que en vez almacenar dinero, el biobanco es un depósito de de muestras biológicas destinadas a la investigación, con la característica fundamental, al menos de este en concreto ubicado en Burgos, de estar enfocado a las enfermedades raras. Es además una organización sin ánimo de lucro que cuenta con unas especiales características de seguridad tanto para la conservación de las muestras como para mantener el anonimato de los donantes. Según dijo, las muestras se ponen a disposición de los investigadores interesados en una patología concreta. El Biobanco nacional forma parte de una red europea de intercambio de muestras e información.

El biobanco, según dijo, surgió a finales de los años 80 en respuesta a la necesidad de disponer de muestras que permitiesen análisis e investigaciones de cara a aportar soluciones demandadas por los pacientes. Las muestras se remiten bien desde los centros hospitalarios o incluso donadas por algunos pacientes. Ignacio Abaitua desconoce si algún paciente melillense ha realizado aportaciones al biobanco, aunque no descarta que se haya producido.

El material suministrado a los investigadores para sus estudios genéticos, permiten "avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, pero de ahí a que eso repercuta de forma directa e inmediata en la creación de un tratamiento específico es complicado y algo a largo plazo". De hecho indicó que para poder hablar de la elaboración de algún medicamento o tratamiento para abordar la atención de alguna enfermedad rara, requiere algo más de quince años de estudios e investigación. Lo importante es que existe un biobanco que pone a disposición de los investigadores las muestras para su trabajo.

España
Afirmó que España, al hablar de las Enfermedades Raras, está al nivel que cualquier otro país del mundo. "Quitando que existen algunas EERR con una mayor acumulación de casos en alguna zona por factores genéticos, en términos generales afectan a todo el universo y en nuestro país también". No obstante sí manifestó que a nivel de diagnóstico, España ocupa una muy buena posición "a nivel mundial" y de hecho "estamos por encima de la media mundial".

Ignacio Abaitua participó ayer en las segundas jornadas formativas sobre EERR para personal sanitario en Melilla ahondando en la difusión de la labor que realiza el biobanco y el registro nacional de enfermedades raras. Con este tipo de actividades de divulgación lo que se logra, según indicó, "es dar a conocer las EERR, y en este caso concreto, a los profesionales sanitarios".

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Redacción

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