Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras que se conmemora mañana 29 de febrero, la asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla. Enfermedades Raras' reivindica la necesidad de crear una red de Centros de Referencia nacional y europea para abordar las enfermedades raras es un paso imprescindible para afrontar los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por estas patologías.
Esta petición es una de las conclusiones que se extraen de panel de expertos 'Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras', organizado por PharmaMar en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Los especialistas presentes coincidieron en que la demora en el diagnóstico y la falta de acceso a los recursos asistenciales y tratamientos son los principales escollos a los que se debe hacer frente en el abordaje de estas patologías. Así lo demuestran los datos del estudio ENSERio que señala que uno de cada cinco afectados por enfermedades raras sufrió una demora diagnóstica de 10 o más años y que en el 62,28% de los casos esta espera fue de más de un año. El estudio revela, además, que el 42,68% de los pacientes con enfermedades raras asegura no disponer de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado.
Desde Cuenta con Nosotros establecen que el Trabajo en Red es fundamental para poder solucionar estos problemas de acceso al diagnóstico y tratamiento.
De ahí que este año la campaña para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana, se centra en el lema "Creando Redes de Esperanza".
El presidente de la entidad melillense, Guillermo Vallejo, destacó que coordinar las estrategias es clave y urgente para el diagnóstico de los pacientes. Desde FEDER añaden que "la coordinación es urgente y 2016 se configura como un año clave, ya que la Comisión Europea lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a las Redes Europeas de Referencia. Esta convocatoria tiene como objetivo establecer redes de centros de excelencia que, con elevados conocimientos, técnicas y equipos multidisciplinares, compartan el escaso conocimiento existente en enfermedades raras y faciliten la asistencia sanitaria a los pacientes".
