Cuando José tenía 40 días de vida, los médicos dijeron que no sobreviviría más de seis meses. Estaban equivocados. Este niño melillense ahora tiene cuatro años, aunque lleva luchando por su vida desde que era apenas un bebé. Con nueve meses sufrió una parálisis cerebral infantil y al año y medio se le diagnosticó la segunda enfermedad rara. Pese a todo, gracias a las innumerables horas de fisioterapia, a los tratamientos y al amor infinito de sus familiares, se ha convertido en un niño muy feliz. Así lo aseguran sus padres, Vanessa y José, quienes buscan ayuda a través de la plataforma www.teaming.net para costear los distintos tratamientos que necesita el pequeño José. La sonrisa de José es el regalo más preciado de sus padres, Vanessa y José. Ellos se sienten las personas más afortunadas del mundo cada vez que su pequeño superviviente da muestras de alegría. José nació sano, pero a los 40 días de vida se le diagnosticó miocardiopatía hipertrófica bilateral asociada al Síndrome de Noonan.
Los médicos dijeron que el niño no duraría más de seis meses. El golpe fue "brutal" pero, afortunadamente, los doctores estaban equivocados. José hoy tiene cuatro años y, a pesar de su corta existencia, el pequeño no ha dejado de luchar y de aferrarse a la vida.
José estaba a punto de cumplir los cuatro meses cuando sus padres lo llevaron al Hospital Gregorio Marañón, en Madrid, donde se le realizó un trasplante de corazón que le salvó la vida. Aunque el peligro no desapareció al terminar la operación. La madre recuerda que la recuperación fue muy complicada.
Varias veces temieron que se acercase el fin del viaje de José: seis meses de UCI, rechazo inicial, plasmaféresis, sepsis general y entradas continuas a quirófano.
Parada cardiorespiratoria
Cuando parecía que el pequeño José al fin podría regresar a casa, en Melilla, tuvo una parada cardiorespiratoria. Entonces sólo tenía nueve meses.
"Estuvo veinte minutos sin respirar. Yo estaba al lado cuando le dio la parada, me di cuenta de que estaba mal porque comenzó a respirar raro y se quedó con la mirada perdida", rememora la madre.
Los médicos pudieron reanimarlo y José sobrevivió, aunque sufrió una parálisis cerebral infantil. Las secuelas son irreversibles. "Se quedó vegetal", traduce Vanessa.
Otra dura prueba para los padres y para el pequeño. "De tener un bebé pasamos a tener un hijo que no comprendía, que no sonreía, que lloraba sin saber por qué. Tuvimos que conocerlo de nuevo y partir de cero".
La evolución de José
Pero José volvió a sonreír dos meses y medio después de la parada. Fue una sonrisa inolvidabe. Cayó como un rayo de esperanza.
Vanessa y José supieron que podrían trabajar para que José fuera un niño feliz y, desde entonces, el pequeño no ha dejado de evolucionar gracias a los distintos tratamientos, a muchas horas de fisioterapia y al infinito amor de sus familiares.
Segunda enfermedad rara
Por difícil que sea de imaginar, a José le esperaban más dificultades. Con un año y medio se le diagnosticó una segunda enfermedad rara: el Síndrome de Evans.
El pequeño llegó al Hospital de Madrid con unos niveles de hemoglobina incompatibles con la vida, según relata Vanessa. Una vez que se recuperó, le fallaron los glóbulos blancos. Luego fueron las plaquetas.
El pequeño sigue desde el año pasado un tratamiento que, según las palabras de su madre, le mantiene "más o menos estable". Cada tres meses viajan a Madrid para comprobar el estado de salud del niño. "Para él un resfriado tonto se puede convertir en un ingreso de 15 días", pone su madre como ejemplo.
"Es un niño muy feliz"
Vanessa y José no recuerdan lo que es dormir tranquilos. Entre bromas, afirman que han aprendido tanto de medicina que les podrían convalidar unas cuantas asignaturas de la carrera. Se han llevado muchos sustos en estos últimos cuatro años, pero no cambiarían a su pequeño por nada del mundo.
"Vemos que es un niño muy feliz", dice su madre mientras acaricia al pequeño en el cuello, que reacciona al tacto de su madre sin esconder su alegría. "Le gusta reír, le encanta que le cantes o ponerse a ver vídeos. Él reacciona muy bien a los estímulos", detalla Vanessa.
Cada día con José es un regalo. Vanessa y José han aprendido con su hijo la lección más valiosa: disfrutar del presente y las pequeñas cosas. Cosas tan chiquititas y tan significativas como sentir el latido del corazón de José o como ver asomar en su boca una enorme sonrisa.
Un euro al mes
Los padres de José han recurrido a la plataforma digital www.teaming.net en busca de corazones solidarios que quieran ayudar a mejorar las condiciones de vida del pequeño José. Y por sólo un euro al mes.
El menor, que no tiene control de su cabeza ni de su tronco, todavía utiliza el mismo carrito de paseo que usaba cuando era bebé. "Se le ha quedado muy pequeño", apunta la madre. Este es uno de los muchos gastos que van surgiendo y que Vanessa y José han de afrontar por el bien del niño.
También tienen que habilitar el vehículo familiar y comprar una silla de su edad. José, por otro lado, necesita innumerables horas de fisioterapia y de logopeda para seguir evolucionando en su día a día. Además de los medicamentos que se le tienen que suministrar, al niño le viene muy bien recibir tratamientos que ni si quiera están en la ciudad.
Todos estos y otros costes se van sumando y, aunque José y Vanessa a veces reciben ayuda de familiares y amigos, los "pequeños imprevistos" se acaban amontonando hasta formar una gran montaña. Es por ello que, por el bien de José, decidieron hace unas dos semanas sumarse a la plataforma de 'Teaming', en la que cada persona dona un euro al mes para ayudar a niños con enfermedades raras.
Por ahora, han conseguido unos 89 donantes. "Estamos muy agradecidos con todos los que participan. Con cada euro están haciendo que José pueda tener una mejor calidad de vida. Eso ya es muchísimo", asegura Vanessa.
